Primer blog : Primer blog

ya tengo 8 meses

2008-12-30T15:32:17Z

Bueno, por f�n puede mi madre dedicar un poco de tiempo a escribir en el blog, es que entre la casa, mi hermana Luc�a y yo se le pasan los dias volando, en casa hemos estado todos constipados, primero empezo mi hermana pero a ella se le curan enseguida, luego estuvo mi madre y es que llegando diciembre�no falla siempre coge faringitis, despues mi padre todo el d�a tosiendo y como era de esperar el��ltimo en cogerlo he sido yo,Uy! que mal lo he pasado con tantos mocos y tanta tos no he podido descansar por las noches ni he podido comer bien porque al primer golpe de tos vomitaba todo, as� que me he quedado un poquito mas delgado menos mal que ya me estoy recuperando aunque todav�a sigo�con esa tos que es tan pesada, hace unos dias quedamos con mi�amiga Violeta y con otra ni�a que conoc� que se llama Sof�a que son al igual que yo SD�y�que van a la misma asociaci�n para tratar un problema que se nos ha presentado a los tres y es que Luisa la sic�loga que nos lleva la atenci�n temprana se�nos v�y ahora no sabemos�muy bi�n por donde tirar, en f�n ya veremos cuando pasen las fiestas, a ver lo que hacemos, mientras tanto Luisa sigue en contacto con�nosotros para�lo que nos haga falta.� En f�n, cambiando de tema he estado en Sevilla haciendome una revisi�n y segun aparace en las pruebas tengo estenosis en las arterias pulmonares esto es que hay un estrechamiento en la arteria que lleva la sangre al pulm�n y lo mas seguro es que dentro de 4 � 5 meses me tengan que hacer una peque�a intervenci�n para arreglarme el problema as� que mi madre vino de Sevilla ese d�a un poco disgustada pero bueno yo me encuentro muy bi�n y con mucha fuerza, estoy haciendo mis ejercicios todos los d�as y ya me mantengo sentado sin apoyo aunque me ponen detr�s cojines porque de vez en cuando me da por�tirarme, me gusta mucho cuando mi madre me sienta en la alfonbra del sal�n y me va poniendo diferentes objetos para que yo los�coja y los examine. ya he conseguido tambi�n tocar� las palmitas y he descubierto�que�puedo jugar con mis pies, en f�n que cada d�a voy descubriendo algo nuevo. Bueno me voy a despedir de todos vosotros no sin antes desearos que paseis unas felices fiestas, �stas son mis primeras navidades con mi familia y s� que lo vamos a pasar muy bi�n juntos. Un beso y hasta pronto�

Un nuevo corte de pelo.

2008-11-05T22:29:07Z

Hola amigos! antes de nada quiero contaros que hace unos dias me pusieron la vacuna de la gripe�junto con las de los 6 meses y no me ha dado ning�n tipo de reacci�n para que veais lo fuerte que soy, tambi�n he estado pasando una revisi�n en Sevilla y me ha dicho el cardi�logo que estoy evolucionando muy bi�n.

Ahora llevo un nuevo look, mi papi me llev� a la peluquer�a y me han dejado el pelo muy�cortito y todo de punta, dice mi madre que�estoy mucho mejor as�. Ya por f�n voy a reanudar mis clases de ateci�n temprana las cuales ten�a aparcadas desde que me oper� y ahora me siento de�nuevo con fuerzas para reanudarlas,seguro que Luisa cuando me vea no me va a reconocer de lo grande� y guapo que me estoy poniendo.Este s�bado ya por f�n�se reuni� mi familia para bautizarme, yo me port� muy bi�n y cuando me echaron el agua ni me�inmut�, �luego en la celebraci�n estuve un poco inquieto porque�estoy�resfriado�y al tomarme el biber�n me entr� una tos que hasta que no vomit� y expuls� los mocos no me qued� tranquilo.Mis padrinos Irene y Moi iban bi�n guapos,ellos me han regalado toda la ropita que llevaba puesta que bi�n me sentaba verdad?No esperaba recibir tantos regalos como me hicieron ese d�a, gracias a todos.Bueno cambiando de tema ya he empezado�a comer con la cuchara los pur�s de verduras con carne que me hace mi madre�, al principio no entend�a qu� hac�a mi madre meti�ndome ese objeto extra�o llamado cuchara en la boca con el hambre que yo ten�a... y terminaba llorando, pero ahora le he cogido el truquillo y en cuando veo aproximarse la cuchara ya estoy abriendo la boca s� la verdad es que la cuchara es un bu�n m�todo para llenar la tripita.�Ahora estoy en 6.500 g. aproximadamente, llevo un bu�n ritmo de crecimiento para ser un ni�o con SD y cardi�pata no est� nada mal.Tambi�n he empezado a decir mis primeras�consonantes ya s� decir ama, apa y aaabua, todo un vocabulario para mi corta edad.��Besos para todos.�

gracias a todos

2008-10-09T22:41:58Z

Quiero daros las gracias por vuestros comentarios que con tanto amor nos transmiten la fuerza que�necesitamos en estos momentos, dicen que quien tiene un amigo tiene un tesoro, pues bi�n yo tengo 2 tesoros uno en Barcelona y otro en Zaragoza aunque estamos separadas por muchos�kil�metros siempre habeis estado a mi lado cuando os he�necesitado�desde hace ya 35 a�os que ya es bastante.Gracias tambi�n a Gema y a su grupo espiritual el cual� envi�sus oraciones�desde Londres para que Adri�n se curara y gracias a t� tambien Irene,�a esa ni�a que me llev� los anillos el d�a que tu t�o y yo nos casamos y ahora se ha convertido en toda una mujer a la cual elegimos como madrina de Adri�n,s�lo a t� se te pod�a ocurrir regalarle un chandal del c�diz, estoy tan�segura de que quieres a Adri�n igual que al resto de tus primos o incluso m�s.

Ahora quiero contaros que Adri�n esta experimentando un cambio sorprendente desde�que lo operaron,�ya por f�n est� comiendo como nos gusta a las madres que coman�nuestros�ni�os, lo que m�s le gusta son los biberones de leche con cereales y lo que creo que me va a costar m�s trabajo es la fruta. Hoy tambi�n le hice un pur� de verduras con pollo y parece que le ha gustado�lo �nico malo es que�cuando ha terminado he tenido que lavar todo, habia pur� por todos lados.Ya pesa 5,800 gr. no olvideis que cuando sali� del hospital estaba en �4,600 gr. y�de eso no hace ni 20 d�as, tambi�n su movilidad es mayor aunque de momento hemos dejado aparcada la� atenci�n temprana hasta que el cardiologo nos indique que ya podemos continuar con sus ejercicios, de todas maneras ya sujeta el cuello muy bi�n y se pone de lado o boca arriba �l s�lo�sin ayuda.lo que m�s nos gusta es verle sonreir lo cual hace constantemente mientras que�no tenga hambre o sue�o claro. Bueno espero poder pronto poneros fotos de �l para que ve�is lo�guapo y hermoso que est�, ya me despido hasta que�tenga otro ratito de sentarme en el ordenador que no son muchos ya que entre Adri�n y Luc�a me dejan poco tiempo libre. Hasta pronto.��l

mama de adri�n

2008-10-05T23:38:52Z

Todo estaba preparado�para recibir la llegada de Adri�n, su ropita, su cuna... iba a ser un parto programado as� que el domingo d�a 30 de marzo me fu� al hospital sabiendo que cuando saliera de all� lo har�a con mi hijo en brazos. Al d�a siguiente a las 6 de la tarde me pusieron la oxitocina para empezar a dilatar, todo iba perfectamente y en s�lo 6 horas habia dilatado 9 ctm., me llevaron al paritorio y despues de dos empujones Adri�n vino al mundo. No pod�a creerme que todo hubiera salido tan bi�n, ni siquiera hubo de cogerme puntos, me sent�a la mujer mas feliz del mundo, mi ni�o lloraba mientras lo limpiaban y me lo pon�an encima de mi pecho.

Estaba impaciente en la habitaci�n esperando que me lo trajeran. Me extra�� un poco que llamaran a mi marido para rellenar un formulario de rutina segun nos dijeron, luego m dijo mi maridoque nuestro hijo pasar�a la noche en la incubadora ya que hab�a nacido con hipotermia y que al d�a siguiente nos lo traer�an. No me pareci� raro as� que me dispuse a intentar descansar y recobrar fuerzas para el d�a siguiente.

Mi marido no quiso decirme reci�n parida la mala noticia que acababan de comunicarle los m�dicos, as� que se le ocurri� lo de la "hipotermia" para que esa noche yo descansara, mientras tanto se pas� toda la noche disimulando su amargura y rezando para que al d�a siguiente todo fuese un mal sue�o o un error m�dico,�pero no fu� as�...cuando v� aparecer en la habitaci�n aquel m�dico con el semblante tan serio comprend� que algo�no iba bi�n. Mi hijo ten�a una cardiopat�a severa y adem�s signos de padecer s�ndrome down aunque �sto �ltimo no podian confirmarlo hasta no recibir un estudio gen�tico.

Nadie sabe lo que pasa por la mente de una madre cuando le dan esta noticia excepto otra madre que lo halla pasado, no pude llorar, me qued� de piedra �porqu� a m�? no puede ser,� tan mala suerte voy a tener ? Fu� a verlo un momento a la incubadora porque se lo ten�an que�llevar al hospital Virgen del Roc�o de�Sevilla. Cuando lo v� all� tan indefenso agarrado su chupete pens� �Pero�porqu� nos quieren hacer tanto da�o? �Porqu� no me dan a mi hijo? No le v� ning�n rasgo de padecer s�ndrome down y�respiraba tan bi�n que segu�a pensando que todo era un error m�dico.A las 12 horas de tener a mi hijo me ped� el alta voluntaria ya que no le encontraba sentido a seguir all� si mi hijo ya no estaba. hubiese preferido morir yo en el parto y que mi hijo hubiese nacido sano, tantas y tantas cosas pens�... pero las cosas no se pueden cambiar, hay que aceptarlas lo antes posible sobre todo cuando hay un ni�o que est� demandando�cari�o y atenciones y no entiende de nada m�s. Mi hijo Adri�n acaba de cumplir 6 meses, ya est� operado del truncus tipo�II que padec�a y me ha�demostrado la fuerza�y las ganas de vivir que tiene, le han colocado una arteria del coraz�n al pulm�n, le han puesto un parche�para cerrarle la C.I.V. (cierre interventricular) y le han hecho una reconstrucci�n de vasos sangu�neos,tuvo una parada card�aca durante la operaci�n y despu�s de 15 minutos de reanimaci�n volvi� a la vida. Nos ha dicho el cirujano�que Adri�n podr� llevar una vida normal como cualquier otro ni�o aunque cuando tenga 5 � 6 a�os tendr�n que volver a intervenirlo para reemplazar la arteria colocada por otra que se adapte al tama�o de su coraz�n.

Presentaci�n

2008-09-14T21:02:44Z

Hola a todos,

Me llamo Adr�an, nac� el 1 de abril del 2008 en Puerto Real (C�diz) .�Ahora mismo tengo 5 meses y 14 d�as. Nac� con Sindrome de Down y con un problema en el coraz�n, se llama "Truncus arterioso"

Hace un poco m�s de 3 semanas me operaron del coraz�n.� El d�a 27 de agosto en Sevilla, en el Hospital Virgen del Roc�o.

Despues de un sustillo la operaci�n ha sido todo un �xito. Me han puesto una arter�a de vaca,�pero creo que tiene que ser de una vaca bien brava!!! porque tengo mucha fuerza en estos momentos!!!. �Tengo una gran cicatriz y parece que me ha pillado un toro!!!!

Quiero darle las gracias al Doctor Reza y al Doctor Gonz�lez por haberme dado la vida de nuevo.

�Bienvenido !

2008-09-14T20:49:57Z

�Felicidades !� la creaci�n de tu blog es un �xito !

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